Η ζωή μου με τον Δημήτρη

Την κυρία Μαρία Τούβα δεν την γνωρίζαμε προσωπικά. Τη μάθαμε μέσα από μια ανάρτηση που έκανε στα social media όταν μοιράστηκε το γράμμα που έστειλε η μικρή κορούλα της.

Η Νεφέλη ζητούσε από τον Άγιο Βασίλη να φέρει ένα δώρο και στον Δημήτρη, τον τετράχρονο αδερφό της, ο οποίος δεν μπορεί να επικοινωνήσει ο ίδιος μαζί του, γιατί «έχει ένα πρόβλημα που λέγεται εγκεφαλική παράλυση».

Δύο πράγματα μας έκαναν μεγάλη εντύπωση. Η ίδια η Νεφέλη για την πράξη της, και το χαμόγελο του Δημήτρη σε κάθε φωτογραφία που ανέβαζε η μητέρα του στο Facebook. Ζητήσαμε από την κυρία Τούβα να μας γράψει για τη ζωή της με τον Δημήτρη. Το έκανε χωρίς δεύτερη σκέψη…

«Η λέξη «αναπηρία» έχει τη ρίζα της στο ρήμα «πηρώ» που σημαίνει «καθιστώ κάποιον μη ικανό, ατελή».

Πήρωσις είναι «η έλλειψη αρτιότητας, δηλαδή η μερική ή ολική έλλειψη μέλους, οργάνου ή λειτουργίας». Το «πηρώ» προέρχεται από το «πήμα» που σημαίνει πόνος, δυστυχία, πάθημα.

Εγώ την αναπηρία την γνώρισα από την εγκεφαλική παράλυση του 4χρονου γιου μου.

Η εγκεφαλική παράλυση είναι ένας όρος «ομπρέλα» που μπορεί να αφήσει από κάποια ημιπληγία (χέρι, πόδι) μέχρι βαριάς μορφής τετραπληγία, σαν αυτή του Δημήτρη μου.

Μια φορά κι έναν καιρό, λοιπόν, ήταν μια μικρή στιγμή στην Μονάδα Εντατικής Νεογνών που τα άλλαξε όλα…

Έχεις δοκιμάσει να περιηγηθείς σε νέο τόπο χωρίς χάρτη ή χωρίς GPS;
Υπάρχουν φορές που χάνεις τον δρόμο σου, βγαίνεις ξαφνικά σε άγνωστα μονοπάτια που δεν ξέρεις ποιο πρέπει να διαλέξεις. Έτσι είναι όταν έχεις παιδί με αναπηρία. Ένα ταξίδι που δεν το περίμενες, δεν το είχες σχεδιάσει.

Εκεί που είχες ετοιμάσει ένα ονειρικό βρεφικό δωμάτιο, ξαφνικά τη θέση όλων θα πάρουν κουτιά από ειδικά γάλατα και φάρμακα, φάκελοι εξετάσεων, ειδικά εξαρτήματα φυσικοθεραπείας, ειδικά παιχνίδια και ορθοπαιδικά βοηθήματα.

«Είναι δύσκολη η κατάσταση».

Αυτή την κουβέντα άκουγα από την πρώτη στιγμή που είδαν οι γιατροί τι έπαθε ο Δημήτρης και εξακολουθώ να την ακούω μέχρι και σήμερα. Όμως κάθε φορά που το ακούω γίνομαι πιο δυνατή και δεν το βάζω κάτω.

Το να είσαι μαμά ενός παιδιού με αναπηρία είναι μια τεράστια αλλαγή!
Είναι πρόκληση!

Στην αρχή σπας, λυγίζεις. Μετά επανέρχεσαι, θεραπεύεσαι και το ξεπερνάς, ή καλύτερα απλώς το αποδέχεσαι και μαθαίνεις να ζεις με αυτό. Αποδοχή, το σπουδαιότερο πράγμα που θα πρέπει να μπει ως βασικό θεμέλιο για να συνεχίσεις.

Σίγουρα θες χρόνο για να προσαρμοστείς.

Θρήνησα την παλιά μου ζωή, την παλιά μου ελευθερία. Η ζωή δεν θα ήταν ποτέ ξανά ίδια άλλωστε.

Χάνεις ύπνο, χάνεις ταξίδια, απομακρύνεσαι από φίλους, χάνεις αρκετές κοινωνικές συνευρέσεις και δραστηριότητες.

Παλεύεις για χρόνια για την αποδοχή και τα δικαιώματα του παιδιού στην κοινωνία, στην παιδεία.

Τρέχεις σε θεραπείες από τις οποίες κρίνεται η κατάσταση του παιδιού σου.
Και τα λεφτά; Πού τα πας αυτά… Το οικονομικό κομμάτι βαραίνει κάθε μέρα ολοένα και περισσότερο. Θεραπείες πολλές, αγορά αμαξιδίου και διαφόρων ειδικών βοηθημάτων για την καθημερινότητα του παιδιού.

Μοιράζεσαι σε δύο κόσμους, δεν υπάρχει άλλη επιλογή.

Προσέχεις πού πηγαίνεις, σε ποιο μέρος πηγαίνεις, πρέπει να το τσεκάρεις για να υπάρχουν πολλές παροχές.

Ο χρόνος μου πλέον ξοδεύεται σε έρευνες ανακατεύοντας κάποιο φαγητό, σε ομιλίες με θεραπευτές κρατώντας ένα παιδί τετραπληγικό αγκαλιά και διαβάζοντας μαθήματα στο άλλο.

Γίνεσαι δάσκαλος, νοσηλευτής, σοφέρ, οικιακή βοηθός, θεραπευτής, μαμά, γυναίκα, σύζυγος… σίγουρα ξεχνάω πολλά… Τελικά πόσους ρόλους μπορεί να αντέξει ένας άνθρωπος;

Δεν ξέρω, ξέρω όμως ότι βρίσκουμε τον τρόπο μας.

Ξεσηκωνόμαστε από τη θλίψη μας για να αντιμετωπίσουμε προκλήσεις μιας καταπληκτικής ζωής.

Ξεσηκωνόμαστε και με τη δύναμη που έχουμε μέσα μας, αντιμετωπίζουμε ότι μας φέρνει η κάθε μέρα.

Η δύναμή μας βρίσκει τον τρόπο να μαθαίνει και να εξελίσσεται. Μπαίνεις σε άλλη διάσταση με αυτά τα παιδιά.

Πρέπει να γίνεις πολυδιάστατος και εσύ! Να κάνεις την υπέρβαση για καινούργιες ιδέες και ακούσματα που αφορούν στο ίδιο θέμα.

Παλεύεις με τον τόπο και τον χρόνο.

Μεγάλη καθημερινή δυσκολία αποτελεί και η καθημερινή προσπάθεια να σιγουρευτείς ότι όλα τα παιδιά σου εισπράττουν την ίδια αγάπη, να νιώθουν ότι τα συμπεριλαμβάνεις σε όλα, χωρίς να τα εξαιρείς, να μην νιώθουν ότι στερούνται καταστάσεις εξαιτίας της αναπηρίας του αδερφού.

Αν με ρωτήσεις, θα σου πω πως για μένα αυτό είναι το πραγματικά δύσκολο, να διαχειριστείς σωστά και με τρόπο που δεν θα αφήσει άσχημα ψυχολογικά κατάλοιπα στο αρτιμελές παιδί.

Μέσα από όλο αυτό το καθημερινό μας ταξίδι, προσπαθώ πάντα να κρατάμε τα καλά, τα θετικά μέσα από τις δυσκολίες για να μη χαθούν οι όμορφες στιγμές μας, για να μη χαθούμε κι εμείς μαζί, να μπορέσουμε να προχωρήσουμε μπροστά.

Ο Δημήτρης μάς έμαθε τη ζωή αλλιώς.

Μας έμαθε την ανυπέρβλητη αγάπη, μας έμαθε τη δύναμη που κρύβουμε μέσα μας.

Μας έμαθε να αγαπάμε και να εκτιμάμε ακόμη και τον αέρα που θα αναπνεύσουμε το πρωί που θα ανοίξουμε τα μάτια μας.

Γι’ αυτό όσο αναπνέω, θα είμαι εδώ σε κάθε στιγμή να μοιραστούμε αυτό το ταξίδι, με όλες τις καθημερινές φουρτούνες.

Θα βρίσκω πάντα τον τρόπο να γελάμε, να αγαπάμε και να ζούμε τη ζωή μας στο έπακρο.

Θα προσπαθήσω να μάθω στα παιδιά μου να είναι έτοιμα για τον καιρό που δεν θα μπορώ να στέκομαι πλάι τους…

Ο Δημήτρης με την σειρά του, όπως και όλα τα παιδιά με αναπηρία, θα συνεχίσει να δίνει φως σε αυτόν τον κόσμο, θα είναι όλη του η ζωή γεμάτη αγάπη που απλόχερα θα τη μοιράζει σε όλους με αυτό, το πανέμορφο χαμόγελό του».

amea-care.gr

Αν βρήκατε ενδιαφέρον αυτό που είδατε, τότε κοινοποιήστε το και σε φίλους, μπορεί και σε αυτούς να είναι χρήσιμο!