Η κόρη μου είναι «διαφορετική», όχι «λιγότερη»…

Η κόρη μου , Αλίκη είναι ευχάριστη,πρόσχαρη, γλυκιά και τόσο έξυπνη.Επίσης έχει μη λεκτική αισθητηριακή

επικοινωνία κατά την οποία χτυπάει τα χέρια της και τσιρίζει χωρίς να το ελέγχει, όταν εξάπτεται ή όταν νιώθει απογοήτευση. Η Αλίκη έχει αυτισμό. Δεν είναι κωφή και έχει αισθήματα. 

Οι δυσκολίες στο λόγο είναι αυτές που χαρακτηρίζουν τα περισσότερα άτομα που είναι στο φάσμα του αυτισμού. Σε κάποιες περιπτώσεις υπάρχει μία σημαντική καθυστέρηση λόγου, σε κάποιες άλλες αρχικά παρατηρείται φυσιολογική ανάπτυξη που ακολουθείται απώλεια κεκτημένων γλωσσικών δεξιοτήτων, ή καθήλωση σε ένα στάδιο άλλοτε πάλι η ανάπτυξη του λόγου γίνεται αλλά με πολύ αργούς ρυθμούς και βέβαια υπάρχει και ένα μεγάλο ποσοστό ανθρώπων με αυτισμό (περίπου 40%) που δεν εμφανίζουν καθόλου λόγο. Για κάποια από τα παιδιά με αυτισμό μοιάζει αδύνατο να μιμηθούν ή να παράγουν ήχους και επομένως και να μιλήσουν. Η χρήση μη λεκτικών τρόπων όπως το δείξιμο σε τέτοιες περιπτώσεις εξυπηρετούν ως επικοινωνιακό εργαλείο για τη δήλωση αναγκών και επιθυμιών. Ακόμη βέβαια και όταν ο λόγος έχει αναπτυχθεί, υπάρχουν άλλα ζητήματα αναφορικά με τη χρήση του λόγου. Για παράδειγμα, τα παιδιά με αυτισμό μπερδεύουν τις προσωπικές αντωνυμίες (εγώ, εσύ), δυσκολεύονται να αντιληφθούν την άρνηση (μην) και μπορεί να ηχολαλούν ετεροχρονισμένα και μη. Επιπλέον σε περιπτώσεις που ο λόγος έχει αναπτυχθεί, υπάρχουν δυσκολίες στη έναρξη ή διατήρηση μιας συζήτησης, καθώς παραβιάζονται βασικές αρχές για μια τέτοια συνθήκη (δεν περιμένουν τη σειρά τους, μιλάνε χωρίς να προσέχουν τι λέει ο άλλος, σπανίως παίρνουν μια πρωτοβουλία για να απευθύνουν ερωτήσεις).

Είμαι η μητέρα της Αλίκης , είμαι δικηγόρος στο επάγγελμα . Δεν είμαι κωφή και έχω αισθήματα.

Σε πολλές περιπτώσεις ένας φαινομενικά τυπικός αλλά περίεργος ενήλικας έχει ρωτήσει μέσα στο ακουστικό πεδίο της Αλίκης- »Τι πάει λάθος με το κορίτσι;» Η απάντησή μου με πολύ συναίσθημα είναι:»Τίποτα δεν πάει λάθος άλλα αμφιβάλλω για την ανατροφή και τους τρόπους σου!»

Η Αλίκη επικοινωνεί με νεύματα, ένα μέσο επικοινωνίας , με λίγες λέξεις και χειρονομίες. Δεν επικοινωνεί τα συναισθήματά της παρά μόνο για να μοιραστεί τα νεύρα της ή όταν της αρνηθείς την πρόσβαση σ’ένα αντικείμενο ή δραστηριότητα. Επομένως, δεν ξέρω πώς ακριβώς νιώθει η Αλίκη ,όταν ακούει κάποιον άγνωστο να ρωτάει :’’Τι πάει λάθος με το κορίτσι;’’ Όμως ξέρω να πω ότι το ακούει και καταλαβαίνει τι σημαίνει. Γι’αυτό το λόγο μόνο εξοργίζομαι που ένας τελείως άγνωστος άνθρωπος το θεωρεί πρέπον να εκφράζει την περιέργειά του με τέτοιο ακατάλληλο τρόπο. Όταν αναρωτιούνται για τις διαφορές της Αλίκης με απερισκεψία,τα άτομα αυτά θέτουν την άσκοπη περιέργειά τους μπροστά από τα συναισθήματα τα δικά μου και της κόρης μου.

Θα προτιμούσα όμως καλύτερα να ρωτήσει κάποιος για τη συμπεριφορά της παρά να την καρφώνει με τα μάτια του. Και οι ερωτήσεις όμως θα έπρεπε να διατυπώνονται έτσι, ώστε να μην πληγώνουν.Για παράδειγμα,αντί για το τι πάει λάθος με το κορίτσι,να ρωτήσει: ’’Γιατί χτυπάει τα χέρια της έτσι; ’’Ή όταν η Αλίκη χοροπηδάει πάνω-κάτω,φωνάζοντας και χτυπώντας, με ρωτούν άλλες μαμάδες, αν αυτές είναι φωνές χαράς. Κάτι στο οποίο αντιδρώ με χαμόγελο και τους λέω: ’’Ναι,είναι φωνές χαράς. Η Αλίκη έχει αυτισμό και λατρεύει την πισίνα. Αυτό που βλέπετε είναι έκφραση καθαρής χαράς από την Αλίκη και ευχαριστώ που ρωτάτε.’’

Είναι φυσιολογικό να είσαι περίεργος. Όταν όμως κάποιος νομίζει ότι κάτι κακό τρέχει με κάποιον άλλον,επειδή αντιδρά διαφορετικά,αυτό είναι απερισκεψία.Η Αλίκη δεν θα ήταν το παιδί που είναι, το παιδί που αγαπώ,αν δεν είχε αυτισμό.Όταν κοιτάζω την Αλίκη ,δεν βλέπω ένα ‘’μάτσο’’ περίεργες συμπεριφορές που σχετίζονται με τον αυτισμό-βλέπω την υπέροχη, εργατική κόρη μου που ξεπερνάει αμέτρητες προκλήσεις κάθε μέρα. Άρα δεν πάει τίποτα λάθος μ’εκείνη.

Είναι διαφορετική, όχι »λιγότερη».

Είμαι η μητέρα της Αλίκης, είμαι δικηγόρος στο επάγγελμα . Δεν είμαι κωφή και έχω αισθήματα.Είναι πραγματικότητα ότι πολλοί άνθρωποι δυσκολεύονται στο πως να φερθούν σε ένα άτομο με αναπηρία ,είτε είναι αυτισμός η καποια άλλη αναπηρία . Η αβεβαιότητα, η αστάθεια, αδιακρισία, αλλά και η αμηχανία που χαρακτηρίζει συχνά την συμπεριφορά τους μπορεί να αποδοθεί στην έλλειψη εμπειρίας όσον αφορά στην επικοινωνία και στην επαφή με τους ανάπηρους .Αυτό συμβαίνει επειδή ακριβώς η συμμετοχή των τελευταίων στην ζωή της κοινότητας εξακολουθεί να είναι περιορισμένη .

Αν βρήκατε ενδιαφέρων αυτό που είδατε, τότε κοινοποιήστε το και σε φίλους, μπορεί και σε αυτούς να είναι χρήσιμο!